Gadis 20 Tahun Terjebak dalam Tubuh Anak Setengah Usianya, Punya Mimpi Jadi Dokter


Michelle, gadis 20 tahun yang bercita-cita jadi dokter
Michelle, gadis 20 tahun yang bercita-cita jadi dokter

Michelle Kish lahir dengan sindrom Hallerman-Streiff, sebuah kondisi yang mengakibatkan kelainan wajah dan tubuh jadi pendek. Gadis berusia 20 tahun ini terjebak dalam tubuh anak setengah usianya karena kelainan genetik langka yang menghentikan pertumbuhannya.

Sindrom Hallermann-Streiff adalah sebuah kondisi yang sangat langka sehingga pada saat kelahirannya hanya ada 250 kasus yang dikenal di seluruh dunia. Gejala sindrom ini meliputi wajah yang berbeda, fitur wajah seperti anak kecil dan bentuk dwarfisme yang berarti dia hanya setinggi pinggang Sarah, saudara perempuannya.

Namun, Michelle memiliki tekat yang besar. Menolak membiarkan penyakit menjadi penghalang dan suatu saat ia bermimpi menjadi dokter anak.

Mary, ibu sekaligus perawat Michelle, bercerita bahwa ketika mengandung Michelle hingga persalinan semuanya berlangsung dengan normal. Sama sekali tidak ada permasalahan. Tetapi saat Michelle lahir, dokter segera menyadari ada yang tidak beres. Karena kondisinya sangat langka, dia dikirim ke ahli genetika di rumah sakit lain yang mendiagnosis kondisinya.

Michelle menderita sindrom Hallerman-Streiff
Michelle menderita sindrom Hallerman-Streiff

Dokter memberi kabar bahwa Michelle didiagnosis sindrom Hallerman-Streiff. Jantung Mary terasa hendak copot mendengar kabar tersebut.

Michelle, berasal dari Illinois, Amerika Serikat, memerlukan perawatan medis sepanjang hari hingga malam, memiliki perawat berdedikasi untuk pergi bersamanya ke sekolah, dan harus sering memeriksakan kondisi kesehatannya ke rumah sakit.

“Saya harus sering ke rumah sakit, seperti rumah kedua untuk saya pada dasarnya,” kata Michelle.

Michelle menderita 26 atau 28 gejala sindrom Hallermann-Streiff, termasuk kelainan wajah, hidung mirip paruh kecil, dagu tersembunyi, katarak bilateral dan kelainan bentuk dahi.

Dia juga memiliki sejumlah karakteristik sekunder, seperti dwarfisme, kardiomiopati (sejenis penyakit jantung), penyakit paru paru kronis, anggota badan pendek, tulang rapuh dan alopecia.

Michelle bersama Mary ibunya, Brad ayahnya dan Sarah saudaranya
Michelle bersama Mary ibunya, Brad ayahnya dan Sarah saudaranya

Tapi dia menolak untuk dibatasi karena kondisinya, kata Mary.

“Sekarang Michelle adalah seorang wanita muda berusia 20 tahun, dia pintar dan bahagia seperti biasanya,” katanya.

“Hal favorit saya tentang Michelle adalah bahwa dia memiliki harga diri yang tinggi, dia mencintai dirinya sendiri dan dia benar-benar kepercayaan diri yang besar, dia bergerak setiap hari dengan senang hati dan dia membuat saya bahagia bahkan ketika saya berada di dalam kesedihan”.

“Dia tahu bahwa dia berbeda tapi itu tidak menyurutkannya.”

Ada beberapa hal yang ingin Michelle lakukan, tetapi tidak bisa karena kondisinya saat ini. Ada banyak wahana hiburan yang ingin dikunjunginya untuk bermain tetapi tidak bisa karena ada batasan soal tinggi badan. Ia juga tidak bisa berenang karena terhalang tabung trakeostomi yang melekat pada dirinya.

Michelle juga ingin punya pacar. Sarah, saudaranya sudah pacaran sejak SMA.

“Pekerjaan impian saya adalah menjadi dokter anak-anak, tapi dua pilihan cadangan  saya akan menjadi perancang busana atau artis.

Michelle yang pantang menyerah
Michelle yang pantang menyerah

Untuk saat ini Michelle dirawat di rumah keluarga. Namun, pemerintah tengah mengajukan proposal untuk mengubah program Medicaid yang dia jalani. Orang tuanya khawatir masa depannya tidak pasti. Jika Medicaid dihapus, Michelle terpaksa dirawat di sebuah institusi dan tentunya sulit berkembang sebagaimana jika dirawat di rumah.

Nulis adalah platform citizen journalism, setiap artikel menjadi tanggung jawab penulis

Comments are closed.

Gadis 20 Tahun Terjebak dalam Tubuh Anak Setengah Usianya, Punya Mimpi Jadi Dokter

log in

Become a part of our community!
Belum daftar? Klik
Daftar

reset password

Back to
log in

Daftar

Join NULIS Community

Back to
log in